据澳大利亚9News 6月25日报道，2010年，Jessika Halfpenny出生在澳大利亚维多利亚州的米尔杜拉镇，出生时她还是个健康的“正常”婴儿。然而不久，Jessika身上就出现了水泡，接着，水泡遍布全身。医生们对此也很困惑，虽然他们怀疑过Jessika的症状可能是表皮溶解水疱症（EB）。这是一种罕见的遗传性疾病，患者皮肤脆弱，稍微摩擦就破皮，形成水疱或血疱。
严重者甚至口腔、舌头、食道、肠胃等黏膜部位也会出现水疱，阻塞进食，致营养不良、皮肤变形、肢体萎缩，甚至产生皮肤癌。 但最终医生们花了2年时间才确诊Jessika是EB患者。妈妈Emma说：“当我得知她患有EB，只能慢慢的接受这个事实。”Jessika和其他患EB的孩子也被称为“蝴蝶宝宝”，娇嫩的皮肤导致Jessika需要在全身缠绷带。即便这样，伤口渗出的血水还是沾染了衣服，她每天至少要换两次衣服。
Emma和丈夫Wayne不得不放弃工作，全职照顾Jessika。Jessika今年已经7岁了，开始上学了。Emma 说：“当Jessika开始蹒跚学步的时候，她几乎一直在哭，不停地拉着身上的绷带，绷带的压力让她很痛苦，看到她的痛苦，我的心都碎了，真希望所有的痛苦能转移到我自己身上，这样她就不用受苦了。”
现在Jessika3岁的弟弟Jakob也会帮助照顾姐姐了，虽然Jessika的病情只是在皮肤表面发展，但皮肤上的摩擦和压力会引起水泡，这导致她不能爬行或行走，推迟了她的爬行、走路甚至说话能力。现在她是个爱讲话的孩子，总是喋喋不休，尽管她的发音不准确，嗓子沙哑音量很小，声音也有些尖锐，她借助一个声音放大器来提高音量。
随着Jessika的病情发展，她的口腔、舌头、食道、肠胃等部位也发现了水泡，无法正常进食，嘴周围的肌肉也无法灵活地运动，发音也受到了影响，不得不学习手语，加强嘴部肌肉练习。每天上学前，Jessika需要做1个小时的准备工作，包括缠绷带，用特殊的喂食方法吃饭。放学后，还有3个小时的护理程序，包括用消毒液浸泡伤口。目前还没有治愈这种疾病的方法，Jessika每3个月就要做一次身体检查。