央视网消息:安徽合肥的薛女士每天陪伴渐冻症儿子越越做康复训练,目前已经坚持了1600多天,她希望孩子早日“解冻”,恢复正常人的生活。
越越2岁半的时候确诊了SMA(脊髓性肌萎缩症),主要症状为肌无力。薛女士介绍,由于缺少专业的康复治疗机构,越越一直到3岁多才开始进行康复训练。在没做康复训练前,越越蹲下去后不能独立站起来,经过了漫长的康复训练,越越现在已经可以慢慢地自己站起来。医生表示,越越目前的状态在缓慢进步中,需要终生治疗、终生康复,因为一旦停止康复,就可能退步。
多年来,由于薛女士一直陪伴越越辗转多地治病,越越一直都没有时间上学。去年,越越6岁了,为了让他和正常孩子一样可以上学,薛女士让越越先去幼儿园过渡一下。今年9月,薛女士计划让越越去上小学。
现在,薛女士要接送越越上下幼儿园,还要照顾越越的生活起居,她坚持每天自己在家给越越做康复训练3个小时。越越也很懂事,会感谢薛女士“妈妈辛苦了,谢谢妈妈给我做训练”。薛女士每天只有在越越睡觉后才有短暂的时间居家工作。“睡眠确实比正常人要少了一点,每天四五个小时都算多的了”。
“放弃比坚持更难”。越越的进步很缓慢,但薛女士坚信未来医学会不断发展,坚持总有一线希望。“一个动作练3个月、5个月,可能一点变化都不会有,但是如果练了一年再往回看,会发现这个动作好像比一年前轻松了一点”。
来源:央视网